Новаторское исследование, проведенное учеными из Университета Шеффилда, помогает дать голос детям и молодым людям, живущим с родителями, страдающими деменцией.
По оценкам, в Великобритании по меньшей мере 42 325 человек в возрасте до 65 лет живут с вариантом деменции с ранним началом.
Многие из заболевших – родители детей и молодых людей, которые чувствуют себя изолированными и напуганными, пытаясь справиться с потерей матери или отца.
Впервые исследователи из Педагогической школы Шеффилдского университета изучили восприятие и опыт детей и молодых людей, родители которых страдают слабоумием, дав им возможность рассказать свои истории.
Новаторский проект направлен на повышение осведомленности о влиянии болезни на молодежь, особенно на ее образование и обучение, и на то, чтобы подчеркнуть тот факт, что в настоящее время растет число людей в возрасте до 25 лет, живущих с одним из родителей, страдающих деменцией, благодаря улучшенной диагностике и демографические изменения, например, люди, желающие иметь детей в более позднем возрасте.
Профессор Пэт Сайкс, у отца собственных детей которого появились симптомы деменции в раннем возрасте, когда им было всего 13-15 лет, возглавляет проект, который финансируется Обществом Альцгеймера.
"До и после постановки диагноза моим детям приходилось сталкиваться с вызовом полиции, чтобы найти его, когда он выскользнул из дома и пропал без вести, много истерик, навязчивого накопительства, эпизодов насилия, словесных оскорблений, падений, неприятных инцидентов, связанных с его неспособностью найти уборной и бесчисленными бессонными ночами из-за его постоянных скитаний," сказал профессор Сайкс.
"У всех детей, участвовавших в нашем исследовании, были похожие истории, в том числе о маленьком мальчике, у отца которого в конце концов диагностировали слабоумие после того, как они сели вместе на Рождество, чтобы поиграть с его новым Lego, и его отец просто не знал, что с ним делать.
"Другая девушка, которая всегда была очень близка со своим отцом, была опустошена, когда он начал обвинять ее в краже вещей и стал очень агрессивным по отношению к ней – что не является необычным поведением для людей с определенными формами деменции в раннем возрасте."
Профессор Сайкс и доктор Мелани Холл подробно поговорили с 22 молодыми людьми в возрасте от шести до 31 года. Из-за возрастного профиля, обычно связанного с деменцией, предполагается, что партнеры или дети среднего возраста являются членами семьи, наиболее подверженными этому заболеванию, но это, конечно, не так.
"Многие из детей, с которыми мы говорили, «завидовали раку», потому что считали, что если их родители болеют раком, то есть надежда на излечение," сказал профессор Сайкс.
"Больные раком люди проявляют сочувствие, но с деменцией люди часто говорят бесполезные вещи, такие как «они все тот же человек» или «по крайней мере, они все еще могут быть на вашей свадьбе», но это не так просто, и одного физического присутствия недостаточно – если родитель не знают, что происходит, они не могут поделиться. И если бы они были “ такими же ”, они бы не прибегали к насилию, кричали или ругались на своего ребенка.
"Деменция отличается от других болезней, и горе обычно длится долго, поскольку родитель постепенно теряет способности. Люди оплакивают потерю множества вещей: для одних это происходит, когда их родители больше не могут ходить, для других – когда они их больше не узнают."
Профессор Сайкс добавил: "Как сказала одна молодая женщина: «Я привыкаю к этому, а потом ей становится еще хуже, и я расстраиваюсь. Каждые несколько недель или даже реже появляется новое нормальное явление, и оно настолько непредсказуемо.
"Один из участников, который учился в университете, когда их родителям был поставлен диагноз, сказал, что им не нравится возвращаться домой на каникулах, потому что они знали, что каждый раз, когда он увидит своего отца, это будет худшее, чем он когда-либо было, и лучшее, что он мог Когда-нибудь."
Хотя дети и молодые люди, живущие с человеком, страдающим деменцией, имеют аналогичный опыт со старшими родственниками, влияние на их жизнь, вероятно, гораздо больше. Деменция с ранним началом может быть диагностирована, когда кто-то еще работает. Многие будут иметь значительные финансовые обязательства, такие как ипотека, дети, о которых нужно заботиться, и родители-иждивенцы.
Оливии Барнетт было всего 19, когда ее матери поставили диагноз. Сейчас 21 год, Оливия решила принять участие в проекте, потому что чувствовала, что осталась в неведении относительно состояния ее мамы.
"Мне казалось, что я пролистал весь Google и не смог найти ничего, что связано с состоянием моей мамы или моим опытом, кроме медицинских журналов", сказала Оливия.
"Было очень обидно чувствовать себя таким одиноким, особенно когда ты подросток, и твои друзья могут относиться к тебе, только обращаясь к бабушке или дедушке с деменцией. Я очень хотел принять участие в этом проекте, чтобы другие люди знали, что они не одиноки, и чтобы было более широкое понимание того, что деменция – это не просто "болезнь пожилого человека".
Она добавила: "Я думаю, что людям определенно нужно больше знать о раннем начале деменции – хотя бы потому, что люди все еще шокированы тем, что у моей мамы, которой сейчас 60, она есть.
"Я встречал бесчисленное количество людей за те пять лет, что она жила с деменцией, которые все еще не понимали, что сказать, когда я им говорю.
"Я чувствую, что если бы люди были более осведомлены о раннем проявлении болезни, они не стали бы так колебаться, чтобы говорить об этом. Я также считаю, что услуги для людей с ранним началом деменции и их семей будут улучшены (или даже созданы)!), если бы широкая общественность знала, что это действительно проблема – поскольку люди с ранним началом обычно находятся в трудоспособном возрасте, финансовое влияние на их семью огромно – а их дети, которые часто являются подростками, остаются без каких-либо ресурсов (будь то материально или эмоционально)."
Доктор Мелани Холл, научный сотрудник проекта, сказала: "Мы были абсолютно потрясены откликом молодых людей, желающих принять участие в проекте.
"Все, кто поделились своей историей, обсуждали, насколько отчаянно изолировать родителей, страдающих деменцией, и как вы становитесь изолированными от друзей и общества.
"Учеба в средней школе, колледже и университете может быть трудным и напряженным для любого, но трудно себе представить, как медленно терять родителей из-за такой изнурительной болезни.
"Этим проектом мы хотим показать молодым людям, что они не одиноки в этой ужасной ситуации."