Многие люди в какой-то момент испытывают легкую дрожь или учащенное сердцебиение и обычно не обращают на это внимания. Но для тех, у кого диагностирована фибрилляция предсердий (AFib), это нерегулярное сердцебиение может быть серьезным заболеванием, которое может увеличить риск инсульта и требует медицинской помощи.
My AFib Experience – это инновационное и уникальное онлайн-сообщество, которое может помочь людям понять это состояние, узнать, как лучше управлять им, и связаться с другими людьми, которые также с ним сталкиваются. Результат сотрудничества Американской кардиологической ассоциации / Американской ассоциации инсульта и StopAfib.org при поддержке Janssen Pharmaceuticals, Inc., Программа My AFib Experience предназначена для помощи людям на всех стадиях заболевания, от недавно диагностированного до различных методов лечения и вариантов снижения риска с помощью лекарств или процедур. Самое главное, это повышает осведомленность о серьезности этого состояния.
"ФП связана с повышенным риском смерти от сердечных заболеваний и в пять раз большим риском инсульта, но многие люди не до конца осознают, насколько серьезным и изнурительным может быть это состояние," сказал Патрик Эллинор, М.D., Ph.D., член консультативного комитета My AFib Experience и кардиолог в Массачусетской больнице общего профиля и Гарвардской медицинской школе в Бостоне. "Многие люди живут с AFib и не чувствуют симптомов, но риски все еще присутствуют, и важно знать, как с ними бороться."
Более 2.7 миллионов человек живут с AFib. Хотя нерегулярное сердцебиение может быть изнурительным и пугающим, "приступ AFib" обычно сам по себе не имеет вредных последствий. Но знание рисков и способов их снижения может помочь людям с этим заболеванием прожить долгую и здоровую жизнь.
Мой опыт AFib разработан таким образом, чтобы помочь людям справиться с этим заболеванием, когда они проходят через все этапы своей повседневной жизни. Есть специальные разделы с информацией о:
Опыт адаптирован к индивидуальным потребностям. Пользователи создают профили, основанные на их возрасте, уровне физической активности и конкретных состояниях здоровья, которые помогают персонализировать информацию, которую они получают во время своих посещений в Интернете.
Ресурсы и информация, включенные в последние руководства по лечению, могут помочь пациентам более активно взаимодействовать с врачом при принятии решений о лечении.
"My AFib Experience устраняет информационный пробел для пациентов с фибрилляцией предсердий и их медицинских работников с помощью четкой, понятной и полезной информации," сказала Дебби МакКолл, которой пять лет назад был поставлен диагноз AFib, и она является членом консультативного комитета пациентов My AFib Experience из Мурриеты, Калифорния. "Он обеспечивает поддержку пациентов, опекунов и членов семьи через форумы участников, а также загружаемые руководства и трекеры. Для медицинских работников доступны текущие рекомендации по лечению AFib, обновленные ссылки на клинические исследования и информация для пациентов."
Макколл знает, как важно иметь правильную информацию и сильную поддержку. После десятилетий семейного опекунства и работы в сфере здравоохранения ситуация изменилась в марте 2009 года, когда у нее был первый эпизод фибрилляции предсердий. Прошло больше года, прежде чем ей был поставлен правильный диагноз, но теперь, после того, как она нашла для нее правильное лечение, она избавилась от AFib и помогает оказывать поддержку другим, имеющим дело с этим заболеванием.
"В начале процесса диагностики я присоединился к нескольким онлайн-группам поддержки, ищущим информацию и помощь, и они стали онлайн-«домом»," Макколл сказал. "Я знаю, как важно иметь что-то подобное, и My AFib Experience – это потрясающий новый ресурс, который дает всем нам в мире фибрилляции предсердий место, где можно учиться, делиться информацией и получать поддержку."
Наряду с обширной и персонализированной информацией о AFib, пользователи могут общаться с другими людьми, проходящими аналогичные путешествия, через онлайн-форум. Они могут поделиться историями, опытом и советами, а также предложить эмоциональную поддержку.